全国膠原病友の会 滋賀支部
淡海だより
Zenkoku Kogenbyo Tomonokai Shiga Br.

 母なる湖、
 琵琶湖のほとり
 からお届けします。

 Last Update
 2020/05/28
 
 ■全国膠原病友の会
   ご案内
 
 ■ミニ集会のご案内
 
 ■スペシャルイベント
 
 ■書籍案内
 
 ■膠原病専門外来
  
 メール メール
 
 
 ・外部リンク

 ■一般社団法人
 全国膠原病友の会
 
 ■関西ブロック
 
 ■滋賀難病相談
  支援センター
 
 ■滋賀難病連絡協議会


※友の会は特定の民間療法や健康食品を斡旋したり推薦したりすることはありません。
 
 ■ミニ集会のお知らせ NEW!

 日時:令和2年6月6日(土)
     13:30~16:00
 場所:滋賀県難病相談支援センター
     2階 談話室
 会場までのアクセス→「ミニ集会のご案内
 
 新型コロナウイルス感染症対策をお願いいたします。
 マスク着用をお願いします。発熱や風邪症状がある等、
 体調がすぐれない場合は参加をお控えくださるよう
 お願いします。

 

 家
 
 ★毎月恒例のミニ集会(相談・交流会)のご案内
 毎月、第一土曜日の午後、病気の事や生活の事を自由に語り合い、
 情報交換をする交流の会です。
 参加申し込み不要で どなたでもご参加頂けます。 
 詳しくは「ミニ集会のご案内」をご覧ください。
  

  
 ■ 全国膠原病友の会 ご案内
 
 膠原病とその患者が集まり、励まし合い助け合っていこうと、
 昭和46年「全国膠原病友の会」が東京都にて結成されました。
 その後 各地に支部が結成され、昭和59年7月、
 「全国膠原病友の会 滋賀支部」を設立致しました。
 
 目 的
 ①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
 ②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と
  交流を深める。
 ③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システム
  の樹立を要請する。

 ご案内パンフレットはこちらです。
  画像をクリックしてください。(Acrobat Reader DCが必要です)

・パンフレット表:「膠原病とは?」「入会手続きについて」
 
滋賀支部パンフレット表

・パンフレット裏:「全国膠原病友の会とは」「滋賀支部の活動」
  
滋賀支部パンフレット裏

やじるし ページ上に戻る
 


ミニ集会のご案内

 ■ ミニ集会のご案内
   
 誰もが気軽に立ち寄れてホッとできる場所として、
 事前申込なくどなたでもご参加いただけます。
 膠原病に関する書籍も多くあり、ご自由にご覧いただけます。
 私たちに必要な情報をたくさん集めて、情報提供もしています。
 同じ様な経験を持つ人たちが日頃どのように過ごされているのか、
 病気についてはもちろん、病院や制度のこと、仕事のことなど、
 日頃疑問に思っていることなど様々なことを話し合っています。
 毎回ではありませんが、専門医の先生も参加されていますので、
 先生に相談することも可能です。
 快適なお部屋を準備していますので、是非お立ち寄りください。
 多くの皆様のご参加をお待ちしています。

  ※更新がギリギリになることがありますが、
  毎月の開催を続けていきますので、
  どなたでもどうぞお気軽にご参加ください。
  なお、会場等の都合で開催できない場合は、
  できるだけ早期にお知らせの更新をしますので、
  よろしくお願いします。
 
 ★支援センターでは
 ちょっと聞きたいことやお悩みのことなど、匿名でも相談できます。
 自由にゆっくり過ごしていただける部屋もありますので、
 来所も大歓迎です。
 膠原病に関する書籍もたくさん揃えています。
 貴重な情報を上手く取り入れて、やりたいことを満喫できる
 生活に近づけていきましょう。
 琵琶湖を眺めながら、ゆったりお茶でも飲みながら
 ホッとするひとときを味わいましょう。
 第一土曜日の午後は膠原病の相談員も参加しています。
 
 
 滋賀県厚生会館へのアクセス

  ・JR大津駅から徒歩7分
  ・京阪島ノ関駅から徒歩5分
  (滋賀県庁正面玄関斜め前、滋賀県公館の真向かいです)

 ※会場となる滋賀県厚生会館の表玄関は、
  通常の土曜日は閉まっています。
  建物の裏側に回って頂き、奥の通用口にお越し下さい。
  ここから入って頂くことが出来ます。
  滋賀県難病相談支援センターのインターホンが
  ありますので、到着をお知らせ下さい。
  皆様のご参加をお待ちしています。お気軽にお越し下さい。

  建物の絵 地図はこちら
 

やじるし ページ上に戻る

スペシャルイベント

■「地域交流会 草津」(終了しました) 
日時:令和2年 3月15日(日)11:00 ~ 現地集合
場所:ホテルボストンプラザ草津ノースウィング1階
   レストラン「リバティ」(JR草津駅前徒歩1分)

■「地域交流会 南草津」(終了しました)
日時:令和元年11月26日(火)
   午前10時~午後12時
場所:UDCBK アーバンデザインセンターびわこくさつ
 
■「地域交流会 大津」(終了しました)
日時:令和元年11月17日(日)
   午後1時15分~午後3時40分まで
場所:レンタルスペース ほうほうの森
https://www.houhounomori.com/
 
■「令和元年度 膠原病 医療講演会」(終了しました)
演題「骨粗しょう症について」(仮)
講師:かりもと整形外科クリニック
    院長 仮元 幹雄 先生
日時:令和元年11月10日(日)
    14:00~16:00(受付13:45~)
    14:00~15:00医療講演会 15:10~15:45質疑応答
会場:草津市立市民交流プラザ(フェリエ南草津5階) 大会議室
  
■「令和元年度 滋賀支部 総会・患者相談会」 (終了しました)
 日時:令和元年6月23日(日)
   11:00~15:30(受付10:40~)
  ・総会:11:00~12:00 ・患者相談会:13:00~15:30
 場所:草津市立まちづくりセンター 3階306号室

やじるし ページ上に戻る

■ 書籍案内

 ●「膠原病ハンドブック」
  「膠原病手帳(緊急医療支援手帳)」が発刊されました。
膠原病ハンドブック膠原病手帳

 
 全国膠原病友の会のホームページからご注文いただけます。
 膠原病ハンドブックは1,000円送料込み、
 膠原病手帳は300円送料80円)
 ・全国膠原病友の会ホームページ: http://www.kougen.org/

 膠原病ハンドブックは、多くの専門医によって
 膠原病のそれぞれの疾患について丁寧に掲載され、
 私たちの療養生活で気を付けるべきポイントが項目別に
 詳しく解説された 膠原病の参考書です。
 是非お手元に置いて頂きたい一冊です。
 また、「膠原病手帳(緊急医療支援手帳)」は
 災害に備えることや日常の体調管理に役立つ情報満載の手帳です。
 購入に関するお問い合わせは、
 滋賀支部にメールで申し込んでいただいても結構です。

 (メールはこちらメールアイコンまで)
 友の会に入会されますと、機関誌「膠原」や地元支部の
 機関誌と共に送付されます。


 ●滋賀支部20周年記念誌「曙光」
滋賀支部20周年記念誌 曙光 
  
 滋賀支部20周年記念誌です。
 患者と医師の本音を収集し、医療を受ける側、医療を提供する側にとって、
 より良い医療とはどのようなものなのか?使える制度はどのようなものか?
 自分に合った医療、福祉を見つけ出すヒントがいっぱい詰まったものになっ
 ています。 
 また、医療だけでなく、生活にも注目したページも多く紹介していますので、
 病気を抱えながらどのように暮らしておられるのか?皆さんの様子を知って
 頂くことができます。病気と付き合う上で最も大切な自分の病気を知るため
 に、膠原病についての最新情報を盛り込んだ講演についても図表を入れて
 掲載しました。
 膠原病患者さんはもちろんのこと、医療従事者や患者さんに関わる方々、
 また、膠原病でなくても病気と付き合い、関わっておられる方々に是非読ん
 で頂きたい一冊です。

 全国膠原病友の会滋賀支部 創立20周年記念誌「曙光」目次(概要)
 第1部 記念講演
 「膠原病の現況と展望ー難病の時代から治る病気の時代へ」
 京都大学医学部附属病院 免疫膠原病科 教授 三森経世先生
 第2部 私の体験記録(7人の体験集)
 ・私が私らしく生きるために 他
 第3部 より良い医療のために
 「患者に出来ること、医師に出来ること」
 ・全国膠原病友の会滋賀支部実施 アンケート集計・分析 他
 第4部 資料編
 膠原病患者が利用できる制度、友の会について 他
 
 2005年3月 全国膠原病友の会滋賀支部 発行
 A4版 172ページ
 定価 1000円(送料別)   
 購入のお申し込みは
 送付先住所、氏名、電話番号またはメールアドレス、申込冊数
 をご記入の上、メールにて、滋賀支部までお願いします。
 (メールはこちらメールアイコンまで)
 

 ●「膠原病とともに生きる」~患者として看護師として~
   菊池素子 著
 膠原病とともに生きる
 
 SLE患者の菊池素子さんによる自伝です。
 2019年7月発行 130ページ A5サイズ
 一般頒価 1,000円[税・送料込]

 詳細、購入希望のお問い合わせは
 全国膠原病友の会関西ブロックまでお願いします。
 ・全国膠原病友の会関西ブロック https://kougen-kansai.org/

やじるし ページ上に戻る


膠原病外来

 滋賀県内での膠原病専門医による外来の案内です。
 2017/1/11更新

  ・滋賀県立小児保健医療センター 
  (滋賀県守山市守山5丁目7-30)
     TEL 077-582-6200 
  JR琵琶湖線 守山駅下車  徒歩約20分
  バス 近江バス 守山駅~小児保健医療センター前 約12分
  車  名神高速道路 栗東ICから約15分 
  小児科にリウマチ・膠原病外来があります。
  受診ご希望の方でお急ぎの場合は、
  総合内科外来(月~金、受付時間8:30~11:30、予約不要)を
  まず受診してください。
  当日担当医が診察し、必要な検査等を行ったうえで
  血液・リウマチ外来へ
  紹介します。

  血液・リウマチ科 外来 
   隔週水曜日の午後に変更されています
  担当医 ・・ 鬼頭敏幸先生
          西小森 隆太 先生


  ・滋賀県立総合病院
   (守山市守山5丁目4番30号)
       TEL 077-582-5031代
   JR琵琶湖線 守山駅よりバスで約5分
   JR湖西線  堅田駅よりバスで約30分
   外来診療 「免疫内科」(診察室 新館2階F)
   毎週 月曜日、水曜日、木曜日 9:00~ 
   午前中診療・午後は予約診のみ
       受付時間 8:30~11:00

   月曜日; 村上 功 先生
    (京都大学免疫膠原病内科より派遣)
   水曜日; 権 淳英 先生  (同上)
   木曜日; 井村 嘉孝 先生 (同上)


  ・市立長浜病院
   (長浜市大戌亥町313番地)
       TEL 0749-68-2300代
   JR琵琶湖線 長浜駅よりバスで約7分
   外来診療 「リウマチ・膠原病内科」
   診療時間 9:00~16:00
   受付時間 7:30~11:30       
   月曜日: 森 将人 先生 
   火曜日: 宮本 茂輝 先生
   水曜日: 日和 良介 先生
   木曜日: 1診 谷口 雅司 先生 (心臓血管外科1診) 
         2診 廣瀬 伸次 先生 (心臓血管外科2診)     
    金曜日: 宮本 茂輝 先生 (脳神経センター)


  ・彦根中央病院

    (彦根市西今421 JR南彦根駅から徒歩10分)
    内科外来: リウマチ・膠原病専門外来
    担当医師: 近藤元治 先生
    診察時間: 毎月第2・4水曜日 午前9時から12時30分
           (受付は8時30分~11時30分. 13時~15時)
    問い合わせ: ℡ 0749-23-1211(代表)
    ※診療時間は毎月変更になる事がありますのでご確認ください。
    ※水曜午後・木曜日・祝祭日・年末年始は外来休診です。

やじるし ページ上に戻る

■滋賀県難病相談支援センターからのお知らせ

【ボランティア募集】
 滋賀県難病相談・支援センターでは、
 ボランティアしていただける方を募集しています。
 センターの部屋飾り、講演当日の会場でのお手伝いなど様々。
 メールで滋賀支部までお問い合わせ下さい。
 支援センターでは、職員だけでなく、色々な方々と関わりながら、
 ご理解、 ご協力を頂きながらだれもが利用しやすい
 支援センターの運営を目指しています。
 
 会場:滋賀県難病相談支援センター 
    大津市京町4丁目3-28 滋賀県厚生会館 別館2階
     TEL 077-526-0171
     FAX 077-526-0172
     E-mail sigananbyo@ex.biwa.ne.jp

やじるし ページ上に戻る