皮膚筋炎/多発性筋炎 医療講演会・交流会
| 全国膠原病友の会 滋賀支部 |
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| Zenkoku Kogenbyo Tomonokai Shiga Br. |
| ●新着情報● 皮膚筋炎/多発性筋炎 医療講演会・交流会 |
母なる湖、 琵琶湖のほとり からお届けします。 Last Update 2025/10/23 ■全国膠原病友の会 ご案内 ■ミニ集会のご案内 ■書籍案内 ■膠原病専門外来  ・外部リンク ■一般社団法人 全国膠原病友の会 ■関西ブロック ■滋賀難病相談 支援センター ■滋賀難病連絡協議会 ※友の会は特定の民間療法や健康食品を斡旋したり推薦したりすることはありません。 |
■お知らせ  皮膚筋炎/多発性筋炎 医療講演会・交流会 ※ どなたでもご参加いただけます ■ 全国膠原病友の会 ご案内 膠原病とその患者が集まり、励まし合い助け合っていこうと、 昭和46年「全国膠原病友の会」が東京都にて結成されました。 その後 各地に支部が結成され、昭和59年7月 「全国膠原病友の会 滋賀支部」を設立致しました。 目 的 ①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。 ②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と 交流を深める。 ③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システム の樹立を要請する。 ご案内パンフレットはこちらです。 画像をクリックしてください。（Acrobat Reader DCが必要です） ・パンフレット表：「膠原病とは？」「入会手続きについて」  ・パンフレット裏：「全国膠原病友の会とは」「滋賀支部の活動」   ページ上に戻る
 ■ ミニ集会のご案内 誰もが気軽に立ち寄れてホッとできる場所として、 事前申込なくどなたでもご参加いただけます。 （※令和2年11月～は申し込みをお願いします） 膠原病に関する書籍も多くあり、ご自由にご覧いただけます。 私たちに必要な情報をたくさん集めて、情報提供もしています。 同じ様な経験を持つ人たちが日頃どのように過ごされているのか、 病気についてはもちろん、病院や制度のこと、仕事のことなど、 日頃疑問に思っていることなど様々なことを話し合っています。 毎回ではありませんが、専門医の先生も参加されていますので、 先生に相談することも可能です。 快適なお部屋を準備していますので、是非お立ち寄りください。 多くの皆様のご参加をお待ちしています。 ※更新がギリギリになることがありますが、 毎月の開催を続けていきますので、 どなたでもどうぞお気軽にご参加ください。 なお、会場等の都合で開催できない場合は、 できるだけ早期にお知らせの更新をしますので、 よろしくお願いします。 ★支援センターでは ちょっと聞きたいことやお悩みのことなど、匿名でも相談できます。 自由にゆっくり過ごしていただける部屋もありますので、 来所も大歓迎です。 膠原病に関する書籍もたくさん揃えています。 貴重な情報を上手く取り入れて、やりたいことを満喫できる 生活に近づけていきましょう。 琵琶湖を眺めながら、ゆったりお茶でも飲みながら ホッとするひとときを味わいましょう。 第一土曜日の午後は膠原病の相談員も参加しています。
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 ■オンライン（Zoom）交流会のお知らせ （終了しました） ■医療講演会 （終了しました） ■ 書籍案内 ●「膠原病ハンドブック 第4版」 「膠原病手帳（緊急医療支援手帳）」が発刊されました。    全国膠原病友の会のホームページからご購入いただけます。 → 一般社団法人 全国膠原病友の会 ※全国膠原病友の会に入会されますと、ご購入いただかなくても 機関誌「膠原」や地元支部の機関誌と共に送付されます。 ○膠原病ハンドブックについて 多くの専門医によって多くの専門医によって 膠原病のそれぞれの疾患について丁寧に掲載され、 私たちの療養生活で気を付けるべきポイントが項目別に 詳しく解説された 膠原病の参考書です。 是非お手元に置いて頂きたい一冊です。 ○「膠原病手帳（緊急医療支援手帳）」について 災害に備えることや日常の体調管理に役立つ情報満載の手帳です。 ●滋賀支部２０周年記念誌「曙光」  滋賀支部２０周年記念誌です。 患者と医師の本音を収集し、医療を受ける側、医療を提供する側にとって、 より良い医療とはどのようなものなのか？使える制度はどのようなものか？ 自分に合った医療、福祉を見つけ出すヒントがいっぱい詰まったものに なっています。 また、医療だけでなく、生活にも注目したページも多く紹介していますので、 病気を抱えながらどのように暮らしておられるのか？皆さんの様子を知って 頂くことができます。病気と付き合う上で最も大切な自分の病気を知るため に、膠原病についての最新情報を盛り込んだ講演についても図表を入れて 掲載しました。 膠原病患者さんはもちろんのこと、医療従事者や患者さんに関わる方々、 また、膠原病でなくても病気と付き合い、関わっておられる方々に是非読ん で頂きたい一冊です。 全国膠原病友の会滋賀支部 創立２０周年記念誌「曙光」目次（概要） 第１部 記念講演 「膠原病の現況と展望ー難病の時代から治る病気の時代へ」 京都大学医学部附属病院 免疫膠原病科 教授 三森経世先生 第２部 私の体験記録（７人の体験集） ・私が私らしく生きるために 他 第３部 より良い医療のために 「患者に出来ること、医師に出来ること」 ・全国膠原病友の会滋賀支部実施 アンケート集計・分析 他 第４部 資料編 膠原病患者が利用できる制度、友の会について 他 ２００５年３月 全国膠原病友の会滋賀支部 発行 Ａ４版 １７２ページ 定価 １０００円（送料別） 購入のお申し込みは ①送付先住所、②氏名、③電話番号またはメールアドレス、④申込冊数 をご記入の上、お問い合わせフォームにて、滋賀支部までご連絡ください。 ページ上に戻る
 滋賀県内での膠原病専門医による外来の案内です。 2025/06/08更新 〔ご注意〕 初診の際は紹介状や予約が必要な病院もあります。必ず事前に電話などで病院に直接ご確認ください。 ●市立長浜病院 リウマチ・膠原病内科 （滋賀県長浜市大戌亥町313） 電話：0749-68-2300 ●大津赤十字病院 腎臓内科 （滋賀県大津市長等1-1-35） 電話：077-522-4131 ●あさかぜ内科クリニック （滋賀県大津市今堅田2丁目26番5号） 電話：077-574-7705 ●東近江総合医療センター 総合内科 (滋賀県東近江市五智町255) 電話：0748-22-3030 ●滋賀県立総合病院 免疫内科 (滋賀県守山市守山5丁目4番30号) 電話：077-582-5031 ●リウマチ科みやもと (滋賀県長浜市弥高町269) 電話：0749-53-3887 ●鳥越医院 (滋賀県東近江市八日市上之町4-1) 電話：0748-22-2482 ●おうみリウマチ膠原病・内科クリニック (滋賀県近江八幡市中村町20番地25) 電話：0748-31-1888 ●滋賀県立小児保健医療センター 小児科 (滋賀県守山市守山5丁目4番30号) 電話：077-582-5031 ●滋賀医科大学医学部附属病院 小児科（リウマチ・膠原病外来） (滋賀県大津市瀬田月輪町) 電話：077-548-2111 ページ上に戻る
■滋賀県難病相談支援センターからのお知らせ 【ボランティア募集】 滋賀県難病相談・支援センターでは、 ボランティアしていただける方を募集しています。 センターの部屋飾り、講演当日の会場でのお手伝いなど様々。 お問い合わせフォームで滋賀支部までお問い合わせください。 支援センターでは、職員だけでなく、色々な方々と関わりながら、 ご理解、ご協力を頂きながらだれもが利用しやすい 支援センターの運営を目指しています。 会場：滋賀県難病相談支援センター 大津市京町４丁目３－２８ 滋賀県厚生会館 別館２階 ＴＥＬ ０７７－５２６－０１７１ ＦＡＸ ０７７－５２６－０１７２
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